کودکان)، یا بیماریهای کلیوی (متخصص کلیه کودکان). مسؤول خدمات اجتماعی و مددکاری، روانپزشک، متخصص تغذیه، و سایر تخصص‌ها نیز ممکن است در درمان کودک مبتلا به SLE شرکت داشته باشند.
بیماری برای چه مدت ادامه می‌یابد؟
بیماری SLE سیری درازمدت دارد که برای سالها به طول می انجامد و دربرگیرنده دوره های متناوب فروکش کردن و شعله‌ور شدن بیماری است. پیشگویی چگونگی سیر بیماری بسیار مشکل است. بیماری ممکن است در هر زمانی دوباره فعال شود که این حالت می‌تواند خودبخود یا به دنبال پاسخ به برخی عفونتها یا حتی علل نامشخص باشد. علاوه بر این، فروکش کردن خودبخودی بیماری نیز ممکن است رخ دهد. در نتیجه هیچ راهی وجود ندارد که از طریق آن بتوان مدت فعالیت مجدد بیماری یا مدت خاموش بودن بیماری را حدس زد.
سیر و پیش‌آگهی درازمدت بیماری چگونه است؟
پیش‌آگهی SLE به طور قابل قبولی با درمان مناسب و زودهنگام با گلوکوکورتیکوستروئیدها و داروهای سرکوب‌کننده سیستم ایمنی بهبود می‌یابد. بسیاری از بیماران مبتلا به SLE ظهورکننده در دوران کودکی از پیش‌آگهی خوبی برخودارند. با این حال، بیماری می‌تواند شدید و تهدید کننده حیات باشد و ممکن است تا دوران نوجوانی یا بزرگسالی فعال باقی بماند.
پیش‌آگهی SLE کودکان به شدت درگیری اندامهای داخلی بستگی دارد. کودکان مبتلا به گرفتاری واضح کلیوی یا سیستم عصبی مرکزی نیاز به درمان تهاجمی دارند. بر خلاف آن، بثورات پوستی خفیف و آرتریت به راحتی قابل کنترل هستند. با تمام این مطالب، حدس پیش‌آگهی در کودکان مختلف نسبتاً غیرممکن است.
آیا احتمال بهبود کامل بیماری وجود دارد؟
در صورتی که بیماری در مراحل اولیه تشخیص داده شود و تحت درمان مناسب قرار گیرد، اکثراً فروکش می‌کند و به مرحله خاموشی وارد می‌شود. با این وجود، SLE یک بیماری غیرقابل پیش‌بینی و مزمن است و کودکی که برایش تشخیص SLE گذاشته شده است باید درمان دارویی درازمدت دریافت کند. به همین سبب، بیماری باید در سنین بزرگسالی توسط متخصص روماتولوژی بزرگسالان پیگیری شود.
تأثیر بیماری بر نحوه زندگی روزمره کودک و خانواده‌اش چگونه است؟
اگر کودک مبتلا به SLE تحت درمان قرار گیرد، می تواند به یک زندگی طبیعی قابل قبول دست یابد. یک استثنا در مورد کودک اینست که وی نباید بیش از اندازه در معرض تابش اشعه خورشید قرار بگیرد چون ممکن است بیماریش فعال یا بدتر شود. کودک مبتلا به SLE نباید در طول روز به کنار ساحل برود یا در کنار استخر آفتاب بگیرد.
کودکان بزرگتر از 10 سال است باید مشارکت و نقش بیشتری در درمان دارویی خویش برعهده گیرند و باید در مراقبت شخصی از خود انتخابگر باشند. بیمار و والدینش باید از علایم SLE مطلع باشند تا بتوانند دوره‌های فعال شدن بیماری را تشخیص دهند. علایم خاصی نظیر خستگی مزمن و کاهش علاقه به انجام فعالیت ممکن است ماهها پس از فروکش کردن بیماری وجود داشته باشد و حتی گاهی برای مدت زیادی باقی بماند.
با این حال، چنین موانع ناتوان‌کننده‌ای باید از سوی بیمار پذیرفته شود و کودک را باید به شرکت در فعالیتهای خاص هم‌سن و سالانش ترغیب کرد.
نوشته شده توسط
ابراهیم رضایی (مستانه)
86/11/15:: 1:27 عصر
|
() نظر
